काठमाडौं - दुर्लभ तथा जटिल आनुवंशिक रोग डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी (Duchenne Muscular Dystrophy–DMD) सम्बन्धी जनचेतना अभिवृद्धि गर्ने र यस रोगबाट पीडित बालबालिकाको उपचारमा सहयोग जुटाउने उद्देश्यले काठमाडौंमा विशेष कार्यक्रम भएको छ ।

 बिहीबार  ‘होप फर लियाम’ अभियानको आयोजनामा रिपोर्टर्स क्लब नेपाल, भृकुटीमण्डपमा सम्पन्न कार्यक्रममा रोगबारे वैज्ञानिक जानकारी, प्रभावित परिवारका संघर्षपूर्ण अनुभव तथा उपचारका चुनौतीहरू सार्वजनिक रूपमा प्रस्तुत गरिएको थियो।

कार्यक्रममा बोल्दै यही रोगका कारण सन्तान गुमाएका अभिभावक अनिल कुमार उपाध्यायले डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी प्रायः बालकहरूमा देखिने गम्भीर आनुवंशिक मांसपेशी क्षय रोग भएको स्पष्ट पारे । उनका अनुसार यो रोग क्रमशः शरीरका मांसपेशी कमजोर बनाउँदै लैजाने प्रकृतिको हुन्छ, जसले समयक्रममा हिँडडुल, श्वासप्रश्वास र मुटुको कार्यसमेत प्रभावित गर्छ। 

नेपालमा यसको पहिचान ढिलो हुने, उपचार अत्यन्त महँगो हुने तथा आवश्यक औषधि र प्रविधि सहज रूपमा उपलब्ध नहुनु प्रमुख चुनौती रहेको उनले बताए । प्रारम्भिक पहिचान र अन्तर्राष्ट्रिय उपचार प्रणालीसँग समन्वय गर्न सकिए बिरामीको जीवनस्तर उल्लेखनीय रूपमा सुधार गर्न सकिने उनको भनाइ थियो। साथै, आफू संलग्न संस्था ‘डीएमडी नेपाल’ ले देशमा मस्कुलर डिस्ट्रोफीको क्षेत्रमा महत्वपूर्ण काम गर्दै आएको पनि उनले जानकारी दिए । 

कार्यक्रममा लोकप्रिय गायक धिरज राईले हामीले चाहे असम्भव केही पनि नरहेको उल्लेख गर्दै यस्ता रोगप्रति राज्यस्तरमै विशेष कार्यक्रम र सहयोग कोषको आवश्यकता औँल्याए ।  लियामजस्ता बालकबारे सोच्दा आफूले आफ्नै सन्तानको अनुहार देख्ने अनुभूति हुने भन्दै उनले समाजभित्रको दया, करुणा र सहानुभूति जागृत गर्दै सहयोगी हात अघि बढाउनुपर्नेमा जोड दिए । उनका सकारात्मक र प्रेरणादायी विचारले कार्यक्रममा आशाको सशक्त सन्देश प्रवाह गरेको थियो।

कार्यक्रमकी मुख्य पात्र लियाम थापाकी आमा निर्जला सिग्देलले भावुक मन्तव्य राख्दै छोराको उपचार यात्राबारे जानकारी दिइन् । उनले डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफीको उपचार अत्यन्त खर्चिलो र जटिल रहेको उल्लेख गर्दै छोराको जीवन बचाउने आशाका साथ  ‘होप फर लियाम’ अभियान सुरु गरिएको बताइन् ।  ‘सबैको सानो सहयोगले पनि ठूलो आशा जन्माउन सक्छ,’ उनले भनिन्,  ‘लियाम मात्र होइन, यस्तै रोगबाट पीडित धेरै बालबालिकाका लागि यो अभियान आशाको उज्यालो बन्न सक्छ।’

कार्यक्रममा उपस्थित सामाजिक अभियन्ता, सञ्चारकर्मी तथा सरोकारवालाहरूले दुर्लभ रोगबारे समाजमा गम्भीर जनचेतना अभाव रहेको भन्दै यसको समाधानका लागि दीर्घकालीन र निरन्तर अभियान आवश्यक रहेको धारणा राखे। उनीहरूले राज्यले डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफीलाई गम्भीर स्वास्थ्य समस्याका रूपमा स्वीकार गरी उपचार, अनुसन्धान र आर्थिक सहयोगमा विशेष ध्यान दिनुपर्नेमा जोड दिए।

कार्यक्रममार्फत डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफीबारे व्यापक जनचेतना फैलाउने, प्रभावित परिवारका आवाजलाई सार्वजनिक बहसमा ल्याउने र लियाम थापाको उपचारका लागि राष्ट्रिय तथा अन्तर्राष्ट्रिय स्तरमा सहयोग जुटाउने अपिल गरिएको थियो। आयोजकका तर्फबाट दीपक समिरले  ‘होप फर लियाम’ अभियान आगामी दिनमा सामाजिक सञ्जाल, सचेतना कार्यक्रम, अन्तरक्रिया तथा विभिन्न संस्थासँगको सहकार्यमार्फत अझ सशक्त रूपमा अघि बढाइने जानकारी दिए ।